Svedočanstvo: “Moje dijete ima Downov sindrom”

Nikad nisam bio tip koji bi imao dijete. Bio sam od kalibra putnika.Željan iskustava i intelektualnih susreta, pisao sam članke i knjige, zaljubljivao sam se prilično redovno, a probavni trakt djeteta nije bio dio mog horizonta. Ne otuđenju, ne petljanju “areuh” i krivim izlazima. Bez djeteta, molim! Slučajno sam zatrudnjela sa Grkom u kojeg sam bila zaista zaljubljena, ali koji se vratio u svoju zemlju ubrzo nakon što se Euridika rodila, ostavljajući nam ništa osim mirisa hladnog duvana. Svoju ćerku nikada nije prepoznao. Vasilis, ovaj sjajni adolescent, nesumnjivo nije htio da krene putem istine sa mnom. Jer Euridika, kada se rodila, nije imala 23 para hromozoma kao mi, već 23 para i po. U stvari, ljudi sa Downovim sindromom imaju dodatni pola para hromozoma. O ovom malom dodatnom dijelu želim da pričam, jer za mene je to bolji dio, čak i više, više.

Moja ćerka mi je prvo prenijela svoju energiju, onu zbog koje je vrisnula od nekoliko mjeseci života, pozivajući na beskrajne vožnje kolicima i izlete po gradu. Za da spavam, vozio sam. Dok sam vozio, pisao sam u glavi. Ja koji sam se bojao da će moja Dice, – takođe Buda je bio na rođenju, u svom sabranom obliku, previše bucmasta za odevne kombinacije devojčice koje sam planirao za nju –, uzeti svoju inspiraciju od mene, otkrio sam da je suprotno, uz to, moj um je jurio. Plašio sam se budućnosti, istina, i dana kada će se naše rasprave završiti. Ali vrlo brzo, morao sam priznati da to u svakom slučaju nije spriječilo moj da radi. To mu je čak omogućilo da bolje funkcioniše. Tačnije, iskrenije. Željela sam svojoj kćeri pokazati puno stvari i povesti je na putovanje. Uprkos mojim finansijama koje nisu bile u dobrom stanju, smatrao sam da nam je neophodan zajednički podsticaj. Tokom ovog perioda nismo prestajali da se upoznajemo, čak i dok smo se ponekad nosili sa opasnostima. Nedostajalo mi je novca, sigurnosti, ponekad smo nailazili na čudne domaćine, i nakon nekoliko bijega, odlučio sam da se vratim na Krit. Daleko od mene da je ideja o ponovnom rasplamsavanju plamena sa Vasilisom za kojeg sam već znao da je pretvorena s drugim, ali sam želio vidjeti može li neka materijalna podrška doći od njegove porodice. Avaj, njegova sestra i njegova majka su nas previše zaplašile izbjegavale su nas koliko su mogle. Što se njega tiče, on je odbio bilo kakvo pomirenje sa malim, odbacio je termine koje sam mu dala na plaži da bi ih preferirao, priznao mi je, šetnju sa svojim psom… Ja sam ipak podlegla onome što me je pitao: DNK test. Zaista, činilo mu se prilično nevjerovatnim da je mogao postati otac djeteta s Downovim sindromom. Presuda je stigla. Vasilis je zaista bio Euridikin otac, ali to nije promijenilo njegov stav. Bez obzira na to, bio sam srećan što sam stigao ovako daleko, u Haniju na Kritu. Gdje su Diceovi preci rođeni, gdje su živjeli, u tom drevnom kamenju i tom vjetru. Dvije sedmice boravka mu nisu ponudile oca, ali su dodatno učvrstile naše veze. Uveče smo na našoj terasi voleli da poželimo laku noć mesecu udišući mirise žalfije i majčine dušice.

Ove tople mirise, brzo sam ih zaboravila kad sam jedva ušla u dječju sobu, Euridika je dobila leukemiju. Kada su morali da počnu šok tretmani, moj otac je dogovorio da nas smesti u bolnicu u Los Anđelesu i da malog upiše na zdravstveno osiguranje. Moja kćerka obučena u svjetlucave boje bila je prekrivena kateterom i cijevima. Sama sa mnom (njen otac kojeg sam pitao da li bi mogao biti kompatibilan donor koštane srži predložio mi je da odustanem i ne učinim ništa da je spasim), Dice je hrabro podnosila sve vrste užasnih tretmana. . Očajnički želeći da je izgubim, koristio sam svako kratko odsustvo da izjurim napolje i ponudim joj sve što bi je moglo zabaviti. Brzo sam se vratio njenom bolnom malom tijelu, i slušao medicinske sestre kako govore kako je Euridika njihova „sreća“.Možda je njegov način života u sadašnjosti ono što najviše pogađa ljude naviknute na nostalgiju za prošlošću ili na obećanja budućnosti. Euridika je, s druge strane, uvidjela trenutak, obradovala se. Dobra volja, sklonost ka radosti i empatiji, to je ono čime je moja ćerka nadarena. I nijedan filozof, čak ni među onima kojima sam se oduvijek divio, nije mogao da se takmiči s njom u ovoj oblasti. Nas dvoje smo uspjeli biti zatvoreni sedam mjeseci u ovoj bolničkoj sobi i izdržati buku mašina. Smislio sam kako da zabavim svoju kćer, igrajući se žmurke sa bakterijama od kojih bi se svakako trebala kloniti. Sjedeći kraj prozora, razgovarali smo s nebom, drvećem, automobilima, blatom. Pobjegli smo iz te bijele lino sobe u mislima. Bio je to dokaz da zajedničko razmišljanje nije nemoguće... Sve do dana kada smo mogli da izađemo, jurimo na prazan prostor pored kuće i prstima okusimo zemlju. Rak je nestao iako je ostalo da se prati.

Vratili smo se u Pariz. Sletanje nije bilo lako. Kada smo stigli, domar me je oborio. Napominjući da sa 2 i po godine Euridika još nije radila, savjetovala mi je da je smjestim u specijalizovani institut. Odmah potom, dok sam sastavljao dosije u cilju da mu se prepozna hendikep, ukrali su mi ranac. Bio sam očajan, ali nekoliko nedelja kasnije, kada nisam mogao da pošaljem ovaj fajl pošto mi je ukraden, dobio sam prihvatanje. Lopov je stoga postavio fajl za mene. Uzeo sam ovaj znak sudbine kao poklon. Moja mala Euridika je čekala do 3 godine da prohoda, a ona od 6 da mi kaže da te volim. Kada je upravo povredila ruku, a ja sam jurio da je previjem, pustila je: Volim te. Njen ukus za hodanje i njeno ludilo pokreta ponekad dovode do zastrašujućih vratolomija ili eskapada, ali ja je uvek nađem na kraju ovih radosnih fuga. Da li je to ono što ona želi, duboko u sebi, naše ponovno okupljanje?

Škola je bila još jedan kotlić ribe, budući da je pronalaženje „adekvatne“ strukture bio izazov.Moje dete sa invaliditetom nije imalo nigde mesta dok, srećom, nisam našla školu koja je to prihvatila i mali studio nedaleko od koga smo mogli da smestimo naše dve veselice. Tada je bilo potrebno suočiti se sa smrću mog oca i tu mi je opet Euridika pokazala put, slušajući čitanje koje sam mu dao o „Pinokiju“, knjizi koju bi moj otac volio da ima vremena da mu pročita. Pinokio je želeo da bude mali dečak kao i ostali i to je postao na kraju svog života, ali njegov život je, kako se priča, život njegove različitosti. Moja ćerka takođe ima priču za ispričati. Njegov dodatni hromozom nam nije ništa oduzeo. To mi je omogućilo da bolje razmišljam, da bolje volim, da se krećem brže. Zahvaljujući njoj, siguran sam u ovo: „Sreća je ono što stvaramo kada prestanemo da čekamo da nam se konačno nasmiješi, kada napustimo ovo uvjerenje, umirujući do kraja. anestezije, prema kojoj najbolje tek dolazi”. “