sadržaj
- Intervju sa Laurenceom Tiennot-Hermentom, predsjednikom AFM-Téléthon-a
- Ovog vikenda će se održati 28. izdanje Teletona, koja je tema nove kampanje?
- Kakva je vaša ocjena protekle godine?
- Skoro 100 miliona eura se prikupi svake godine tokom Teletona. Kako se ovaj novac zapravo koristi za pomoć porodicama?
- Kakvi će biti događaji ovog novog izdanja?
Intervju sa Laurenceom Tiennot-Hermentom, predsjednikom AFM-Téléthon-a
Povodom Teletona 2014, Laurence Tiennot-Herment odgovara na naša pitanja.
Ovog vikenda će se održati 28. izdanje Teletona, koja je tema nove kampanje?
Laurence Tiennot-Herment: ovo novo izdanje naglašava o svakodnevnoj borbi porodica i djece zahvaćene rijetkom bolešću. Ove godine u centru pažnje su četiri porodice ambasadora, a preko njih su široj javnosti predstavljene četiri rijetke bolesti.
Ispričaćemo priču o Juliette, 2 godine, boluje od Fanconi anemije, rijetka bolest koju karakterizira rizik od akutne leukemije i raka 5 puta veći nego kod zdrave osobe. Biće ovo prilika da razgovaramo o dijagnozi i svemu što se dešava pre ovog saopštenja porodici.
Otkrit ćete Lubin, 7 godina, pati od spinalne mišićne atrofije, iscrpljujuće i progresivne neuromišićne bolesti što uzrokuje atrofiju mišića. AFM će posebno objasniti kako donacije Teletona ublažavaju i podržavaju svakodnevne poteškoće porodice.
To Ilan, 3 godine, opet je nešto drugo. Ima Sanfilippovu bolest, rijetku bolest centralnog nervnog sistema. Postepeno bi mogao izgubiti hodanje, čistoću i govor ako se ne kontrolira. U ovom specifičnom slučaju, tako rijetkom, genska terapija je jedino rješenje. AFM je pomogao istraživanje sa donacijom od 7 miliona eura, a Ilan je prvi put 15. oktobra 2013. godine mogao imati koristi od liječenja genskom terapijom. Ovo je prvo ispitivanje genske terapije te vrste kod djeteta.
Zadnji ali ne i posljednji, Mouna, koja sada ima 25 godina, ima rijedak poremećaj vida, Leberovu amaurozu. Njegovo vidno polje je veoma usko. Donacije putem teletona omogućile su još jednom da se finansira ispitivanje genske terapije u kojoj je Mouna učestvovala u Univerzitetskoj bolnici u Nantu.
Kakva je vaša ocjena protekle godine?
LTH: Rezultati godine su veoma pozitivni. Sve je više ispitivanja genske terapije kod ljudi. Nada je stvarna. U 2014. slavimo 15 godina uspješne genske terapije razvijene zahvaljujući Teletonu. Desetine djece je liječeno ovom terapijom i dobro su. To je također velika nada za medicinska istraživanja.
Skoro 100 miliona eura se prikupi svake godine tokom Teletona. Kako se ovaj novac zapravo koristi za pomoć porodicama?
LTH: Prvo i najvažnije, AFM Telethon omogućava da finansirati i ubrzati istraživanja i dati ime stotinama rijetkih bolesti. Naučni napredak je koristan za najveći broj, kao i za genetske bolesti kao i za bolesti uopšte. Godišnji budžet za pomoć i podršku pacijentima i porodicama procjenjuje se na 35 miliona eura. Ukupno je otvoreno skoro 25 regionalnih servisa koji direktno zavise od sredstava Teletona. Zahvaljujući donacijama moguće je konkretno finansirati određene potrebe porodica kao što su invalidska kolica ili pristup za osobe sa invaliditetom u svakodnevnom životu.
Još jedna važna investicija, izgradnja dva sela „Porodični predah“. u Francuskoj, koji omogućavaju porodičnim negovateljima da dišu. Ukupno je otvoreno osam smještajnih jedinica u Angeru i 18 u Juri. U Parizu su prikupljena sredstva omogućila otvaranje prijemnih ureda i telefonskih platformi.
Kakvi će biti događaji ovog novog izdanja?
SUĐENJE : Ove godine, Garou je sponzor operacije organizovane u Parizu, uživo sa Champs de Mars, i istovremeno na TV kanalima Francuske televizije i širom Francuske. Još jedan veliki događaj, petak 5. decembra: Grand Relais, od Meribela do Ajfelovog tornja, prvaci u fudbalu, biatlonu, paraolimpijskim igrama... Za svaki spust plaća se 1 euro na Teleton. Konačno, ovaj put uživo sa sjevera Francuske, Ruta Giantsa će okupiti putujući karavan, Na brodu su kamere France Télévisions, koji će napustiti Coudekerque-Branche na sjeveru i koji će stići u Pariz u subotu 6. decembra u 18 sati. Cilj je da se ponovo prikupi 30 miliona eura donacija kao prošle godine.