sadržaj
“Najteži dio su oči drugih”.
Hélène i Fernando, roditelji Lise, 18 mjeseci.
“U vezi deset godina, slijepi smo, ćerka nam je vidna. Mi smo kao i svi roditelji, prilagodili smo svoj životni stil dolasku našeg djeteta. Prelazak ulice u špicu sa mladom devojkom koja pršti od energije, kupovina u prepunom supermarketu, kuvanje, kupanje, rešavanje kriza... Ovu promenu života smo sjajno stekli, zajedno, u crnom.
Živjeti sa svoja četiri čula
Urođena bolest dovela je do toga da smo oko 10. godine izgubili vid. Prednost. Jer to što ste već vidjeli predstavlja mnogo. Nikada nećete moći da zamislite konja, ili nađete reči da opišete boje, na primer, nekome ko ga nikada u životu nije video, objašnjava Fernando, četrdesetogodišnjak. Naš labrador nas naizmjenično prati na posao. Ja, ja sam zadužena za digitalnu strategiju u Federaciji slijepih i ambliopa Francuske, Hélène je bibliotekarka. Ako bi stavljanje moje kćeri u kolica moglo rasteretiti moja leđa, kaže Hélène, to nije opcija: držanje kolica jednom rukom, a mog teleskopskog štapa drugom bilo bi vrlo opasno.
Da smo bili viđeni, imali bismo Lizu mnogo ranije. Kako smo postali roditelji, pripremili smo se sa mudrošću i filozofijom. Za razliku od parova koji se više-manje mogu odlučiti za dijete iz hira, mi to nismo mogli priuštiti, priznaje Hélène. Takođe smo imali sreću da imamo kvalitetnu podršku tokom moje trudnoće. Porodilište je zaista mislilo na nas. ” “Poslije se snalazimo sa ovim malim bićem u naručju... kao i svi ostali!” Fernando nastavlja.
Oblik društvenog pritiska
“Nismo očekivali novi pogled na nas. Jedan oblik društvenog pritiska, sličan infantilizaciji, srušio se na nas”, rekao je Fernando. Najteži dio je pogled drugih. Dok je Lisa imala samo nekoliko sedmica, već su nam stranci dali mnogo savjeta: „Pazite na bebinu glavu, bolje da je držite ovako...“ čuli smo u šetnji. Vrlo je bizaran osjećaj čuti kako stranci besramno preispituju vašu ulogu roditelja. Činjenica da se ne vidi nije sinonim za nepoznavanje, naglašava Fernando! A za mene nema govora o diskreditaciji, pogotovo nakon 40 godina! Sjećam se jednom, u metrou, bilo je vruće, bio je špic, Lisa je plakala, kad sam čuo ženu kako priča o meni: „Ali ajde, ugušiće dijete. , nešto mora da se uradi! ”plakala je. Rekao sam mu da njegove primjedbe nikoga ne zanimaju i da znam šta radim. Međutim, štetne situacije koje izgleda nestaju s vremenom, otkako Lisa hoda.
Oslanjamo se na kućnu automatizaciju
Alexa ili Siri nam olakšavaju život, to je sigurno. Ali što je s pristupačnošću za slijepe: u Francuskoj nam je dostupno samo 10% web stranica, 7% knjiga nam je prilagođeno, a od 500 filmova koji svake godine izlaze u kinima, samo 100 je audio opisano *... Ne znam da li Lisa zna da su njeni roditelji slijepi? pita se Fernando. Ali shvatila je da, da bi nešto „pokazala“ roditeljima, mora to staviti u njihove ruke!
* Prema Federaciji slijepih i ambliopa Francuske
Postao sam kvadriplegičar. Ali za Lunu, ja sam tata kao i svaki drugi!
Romain, Lunin otac, 7 godina
Imala sam nesreću na skijanju u januaru 2012. Moja partnerka je bila u drugom mesecu trudnoće. Živjeli smo u Haute Savoie. Bio sam profesionalni vatrogasac i veoma atletski. Trenirao sam hokej na ledu, trail trčanje, pored bodibildinga kojem se svaki vatrogasac mora podrediti. U trenutku nesreće imao sam crnu rupu. U početku su doktori izbjegavali moje stanje. Tek nakon magnetne rezonance shvatio sam da je kičmena moždina zaista oštećena. U šoku mi je slomljen vrat i postao sam kvadriplegičar. Za moju partnericu nije bilo lako: morala je nakon posla u bolnicu udaljenu više od dva sata ili u rehabilitacijski centar. Srećom, porodica i prijatelji su nam puno pomogli, uključujući i putovanja. Uspjela sam ići na prvi ultrazvuk. Bio je to prvi put da sam mogao ostati polusjedeći a da ne padnem u mrak. Emotivno sam plakala tokom cijelog ispita. Za rehabilitaciju sam sebi postavila cilj da se na vrijeme vratim da brinem o kćerki nakon porođaja. Uspeo sam... za tri nedelje!
“Gledam na stvari sa vedrije strane”
Mogao sam prisustvovati porođaju. Tim nas je natjerao da napravimo dugo istezanje od kože do kože u poluležećem položaju tako što smo Lunu poduprli jastukom. To mi je jedno od najljepših uspomena! Kod kuće je bilo malo teško: nisam mogao ni da je presvučem, ni da je okupam... Ali otišla sam sa kućnom pomoći kod dadilje gde sam sa ćerkom sedela dobar sat na sofi dok se majka ne vrati uveče. . Malo po malo, stekla sam autonomiju: moja ćerka je bila svesna nečega, jer se nije ni pomerila kada sam je promenio, makar to moglo da traje i 15 minuta! Onda sam dobio odgovarajuće vozilo. Nastavio sam sa radom u kasarni dvije godine nakon nesreće, za stolom. Kada je naša ćerka imala 3 godine, raskinuli smo sa njenom mamom, ali smo ostali u veoma dobrim odnosima. Vratila se u Touraine odakle smo, ja sam se također preselio da nastavim odgajati Lunu i odlučili smo se za zajedničko starateljstvo. Luna me je poznavala samo sa invaliditetom. Za nju sam tata kao i svaki drugi! Nastavljam sa sportskim izazovima, što pokazuje moj IG* nalog. Ponekad je iznenađena pogledima ljudi na ulici, čak i ako su uvijek dobronamjerni! Naše saučesništvo je veoma važno. Svakodnevno radije gledam na stvari sa vedrije strane: postoji mnogo aktivnosti koje mogu prilagoditi da ih radim s njom. Njen omiljeni trenutak? Vikendom ona ima pravo da gleda dugačak crtani film: oboje sedimo na sofi da ga gledamo! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
“Morali smo prilagoditi svu opremu za čuvanje djece. “
Olivia, 30 godina, dvoje djece, Édouard, 2 godine, i Louise, 3 mjeseca.
Kada sam imao 18 godina, uveče 31. decembra, imao sam nesreću: pao sam sa balkona na prvom spratu pansiona u Haute-Savoie. Pad mi je slomio kičmu. Nekoliko dana nakon mog liječenja u bolnici u Ženevi, saznao sam da sam paraplegičar i da više nikada neću hodati. Međutim, moj svijet se nije srušio, jer sam se odmah projektirao u budućnost: kako ću se suočiti sa izazovima koji su me čekali? Te godine sam, pored rehabilitacije, pohađao i završnu godinu i položio vozačku dozvolu u prilagođenom automobilu. U junu sam imala diplomu i odlučila sam da nastavim studije u Ile-de-Franceu, gdje se nastanila moja trinaest godina starija sestra. Na pravnom fakultetu sam upoznao svog saputnika s kojim sam već dvanaest godina.
Vrlo rano, moj najstariji je mogao da ustane
Odlučili smo se za prvu bebu kada su naše dvije karijere bile manje-više stabilne. Moja sreća je što me od početka prati institut Montsouris, koji je specijalizovan za podršku osobama sa invaliditetom. Za druge žene to nije tako jednostavno! Neke majke me kontaktiraju na mom blogu da mi kažu da ne mogu imati koristi od ginekološkog pregleda ili ultrazvuka jer njihov ginekolog nema sto za spuštanje! U 2020. zvuči ludo! Morali smo pronaći odgovarajuću opremu za čuvanje djece: za krevet smo napravili podignuti model sa kliznim vratima po mjeri! Za ostalo smo uspeli da nađemo stočiće za presvlačenje i samostojeću kadu u koju mogu sa foteljom da se kupam sama. Moje najstarije dijete je vrlo rano moglo ustati kako bih ga lakše zgrabio ili sam sjedio u njegovom autosjedalu. Ali pošto je bio veliki brat i ušao u „užasnu dvojicu“, ponaša se kao sva deca. Vrlo je dobar u brisanju kad sam sama s njim i njegovom malom sestrom da ga ne mogu uhvatiti. Pogledi na ulici su prilično dobronamjerni. Ne sjećam se neugodnih primjedbi, čak ni kada se krećem sa svojim “velikim” i malim u nosiljci.
Najteže je živjeti: neuljudnost!
S druge strane, s neljubaznošću nekih je teško živjeti na dnevnoj bazi. Svako jutro moram da krenem 25 minuta ranije da bih otišao u vrtić koji je udaljen samo 6 minuta autom. Jer roditelji koji ostave svoje dijete idu do invalidskog sjedišta „samo na dva minuta“. Međutim, ovo mjesto nije samo bliže, već je i šire. Ako je zauzeta, ne mogu nigdje, jer ne bih imao mjesta da izađem, ni kolica, ni djeca. Ona je za mene od vitalnog značaja i i ja moram da požurim da dođem do posla kao oni! Uprkos svom hendikepu, ništa sebi ne zabranjujem. Petkom sam sam sa njima i vodim ih u medijateku. Vikendom idemo na biciklizam sa porodicom. Imam adaptirani bicikl i veliki je na njegovom balans biciklu. Odlično je! “