sadržaj
To je najava Dijagnoza Downovog sindroma dogodio se tokom trudnoće ili poroda, često prijavljuju roditelji djece sa Downovim sindromomisti osjećaj napuštenosti i užasnutosti zbog objave hendikepa. Kroz glavu im se vrti mnoga pitanja, pogotovo ako nisu upoznati sa Daunovim sindromom, tzv. Downov sindrom : koji stepen hendikepa će imati moje dijete? Kako se bolest manifestuje na dnevnoj bazi? Kakve su njegove reperkusije na razvoj, jezik, socijalizaciju? Kojim strukturama se obratiti za pomoć svom djetetu? Da li Daunov sindrom ima posledice po zdravlje mog deteta?
Djeca koja se moraju više pratiti i podržavati
Dok mnogi ljudi sa Daunovim sindromom postižu određeni stepen autonomije u odrasloj dobi, do te mere da ponekad mogu da žive sami, dete sa Daunovim sindromom zahteva posebnu njegu, da kasnije bude što autonomnija.
Na medicinskom nivou, trisomija 21 može uzrokovati urođenu srčanu bolest, ili srčane malformacije, kao i probavne malformacije. Ako su određene bolesti rjeđe u trizomiji 21 (na primjer: arterijska hipertenzija, cerebrovaskularna bolest ili solidni tumori), ova hromozomska abnormalnost povećava rizik od drugih patologija kao što su hipotireoza, epilepsija ili sindrom apneje u snu. Potpuni medicinski pregled je stoga potreban pri rođenju, radi inventure, ali i češće tokom života.
Što se tiče razvoja motorike, jezika i komunikacije, neophodna je i podrška nekoliko stručnjaka, jer će stimulisati dijete i pomoći mu da se što bolje razvija.
Psihomotoričari, fizioterapeuti ili logopedi su stoga specijalisti koje dijete s Downovim sindromom mora redovito posjećivati kako bi napredovalo.
CAMSPs, za sedmičnu podršku
Svuda u Francuskoj postoje strukture specijalizovane za brigu o deci uzrasta od 0 do 6 godina sa invaliditetom, bilo da se radi o senzornim, motoričkim ili mentalnim nedostacima: CAMSP-ovi, ili rani medicinsko-socijalni akcijski centri. U zemlji postoji 337 centara ovog tipa, uključujući 13 u inostranstvu. Ovi CAMSP-ovi, koji se često postavljaju u prostorijama bolnica ili u centrima za malu djecu, mogu biti raznovrsni ili specijalizovani za podršku djeci sa istom vrstom invaliditeta.
CAMSP-ovi nude sljedeće usluge:
- rano otkrivanje senzornih, motoričkih ili mentalnih deficita;
- ambulantno liječenje i rehabilitacija djece sa senzornim, motoričkim ili mentalnim oštećenjima;
- sprovođenje specijalizovanih preventivnih akcija;
- smjernice za porodice u njezi i specijaliziranom obrazovanju koje zahtijeva stanje djeteta tokom konsultacija ili kod kuće.
Pedijatar, fizioterapeut, logoped, psihomotorni terapeut, edukatori i psiholozi su različite profesije uključene u CAMPS. Cilj je promovirati socijalnu i obrazovnu adaptaciju djece, bez obzira na njihov stepen invaliditeta. S obzirom na svoje kapacitete, dijete koje se prati u okviru CAMSP-a može se integrirati u školski sistem, ili predškolski (jaslice, jaslice...) klasično puno ili vanredno. Kada dođe do školovanja djeteta, uspostavlja se Personalizirani školski projekat (PPS)., u vezi sa školom koju će dijete potencijalno pohađati. Za olakšati integraciju djeteta u školu, školski radnik za održavanje života (AVS) može biti potrebno da pomogne djetetu u njegovom svakodnevnom školskom životu.
Svi roditelji sa djetetom mlađim od 6 godina sa smetnjama u razvoju imaju direktan pristup CAMSP-ovima, bez potrebe da dokazuju invaliditet djeteta, te stoga mogu kontaktirajte direktno najbližu strukturu.
Sve intervencije koje provode CAMSP-ovi pokriveni su zdravstvenim osiguranjem. CAMPS su finansirani sa 80% od strane Fonda primarnog zdravstvenog osiguranja, a 20% od strane Generalnog vijeća od kojeg zavise.
Druga opcija za sedmično praćenje djeteta sa Downovim sindromom je da koristite liberalne specijaliste, što je ponekad standardno skup izbor za roditelje, zbog nedostatka prostora ili CAMSP-a u blizini. Ne ustručavajte se pozovite različite asocijacije koje postoje oko trizomije 21, jer mogu uputiti roditelje različitim specijalistima u svom regionu.
Precizno i specijalizovano doživotno praćenje koje nudi Institut Lejeune
Osim sedmične njege, sveobuhvatnija nega od strane specijalista za Downov sindrom može biti razumna, preciznije procijeniti djetetov invaliditet, kako bi se dobila detaljnija dijagnoza. U Francuskoj, Institut Lejeune je glavna ustanova koja nudi sveobuhvatnu negu za osobe sa Downovim sindromom, i to od rođenja do kraja životaBy multidisciplinarni i specijalizovani medicinski tim, u rasponu od pedijatra do gerijatra preko genetičar i pedijatar. Ponekad se organizuju unakrsne konsultacije sa različitim specijalistima, kako bi se dijagnoza što bolje usavršila.
Jer ako svi ljudi sa Downovim sindromom dijele “višak gena”, svako ima svoj način da podrži ovu genetsku anomalijui postoji velika varijabilnost simptoma od osobe do osobe.
« Osim redovnog medicinskog praćenja, može biti relevantno u određenim fazama života imati potpunu procjenu, uključujući posebno jezičke i psihometrijske komponente », Možemo li pročitati na stranici Instituta Lejeune. ” Ove procjene, koje se uglavnom provode u bliskoj saradnji sa logopedom, neuropsihologom i doktorom, mogu biti korisne za uočiti orijentaciju koja će najbolje odgovarati osobi sa intelektualnim teškoćama u ključnim fazama njenog života : upis u vrtić, izbor školskog usmjerenja, ulazak u punoljetstvo, profesionalna orijentacija, izbor pogodnog mjesta za život, starenje… ” sa neuropsihološkim je stoga posebno pogodan za pomoć roditeljima da naprave pravi izbor u pogledu obrazovanja njihovog djeteta.
« Svaka konsultacija traje jedan sat, za pravi dijalog sa porodicom i da ukroti pacijente koji su ponekad veoma anksiozni “, objašnjava Véronique Bourgninaud, službenica za komunikacije na Institutu Lejeune, dodajući da” ovo je vrijeme potrebno da se postavi dobra dijagnoza, da se produbi ispitivanje i klinički pregled, da se procijene potrebe i pronađu konkretna rješenja za dobru svakodnevnu njegu. Na raspolaganju je i socijalna radnica koja pomaže roditeljima djece sa Downovim sindromom u njihovim različitim postupcima. Za Véronique Bourgninaud, ovaj medicinski pristup je komplementaran regionalnom praćenju CAMSP-a, i registruje se za cijeli život, što specijalistima Instituta daje a globalno znanje o ljudima i njihovim sindromima : pedijatar zna šta je sa decom koju je pratio, gerijatar zna celu priču o osobi kojoj je dobrodošao.
Institut Jérôme Lejeune je privatna, neprofitna struktura. Za pacijente, konsultacije su stoga pokrivene od strane zdravstvenog osiguranja, kao iu bolnici.
Izvori i dodatne informacije:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/