Roditelji posebne djece trebaju ne samo podršku i razumijevanje drugih, već i priliku da pronađu svoj smisao u životu. Ne možemo brinuti o drugima ako ne brinemo o sebi. Marija Dubova, majka sina sa poremećajem iz autističnog spektra, govori o neočekivanom izvoru resursa.
U dobi od godinu i sedam mjeseci, moj sin Jakov je počeo da trese glavom i da rukama pokriva uši, kao da pucaju od bola. Počeo je trčati u krug i praviti nevoljne pokrete rukama, hodati na prstima, udarati se u zidove.
Skoro je izgubio svestan govor. Stalno je nešto mrmljao, prestao je da pokazuje na predmete. I počeo je mnogo da grize. Pritom je ujeo ne samo one oko sebe, već i sebe.
Nije da je prije toga moj sin bio najmirnije dijete na svijetu. Ne. Uvijek je bio vrlo aktivan, ali do godinu i po dana nije bilo tako očiglednih znakova da nešto nije u redu s njim. Sa godinu i osam, na pregledu kod doktora, nije sedeo mirno ni sekunde, nije mogao da sastavi nekakvu kulu od kocki koju bi dete njegovih godina trebalo da napravi, i gadno je ugrizao medicinsku sestru.
Mislio sam da je sve to neka greška. Pa, ponekad je dijagnoza pogrešna.
Dobili smo uputnicu za centar za razvoj djeteta. Dugo sam se opirao. Sve dok dječji neurolog nije naglas izgovorio konačnu dijagnozu. Moje dijete ima autizam. A ovo je dato.
Da li se od tada nešto promenilo u svetu? Ne. Ljudi su nastavili da žive svoje živote, niko nije obraćao pažnju na nas — ni na moje lice uplakano, ni na mog zbunjenog tatu, ni na mog sina koji je negde žurio, kao i obično. Zidovi se nisu srušili, kuće su stajale.
Mislio sam da je sve to neka greška. Pa, ponekad je dijagnoza pogrešna. Šta nije u redu. “I dalje će se stidjeti što su mom djetetu dijagnosticirali autizam”, pomislila sam. Od tog trenutka počeo je moj dugi put prihvatanja.
Tražim izlaz
Kao i svaki roditelj čije dijete ima dijagnozu autizma, prošao sam svih pet faza prihvatanja neizbježnog: poricanja, ljutnje, cjenkanja, depresije i konačno prihvatanja. Ali u depresiji sam se dugo zaglavio.
U nekom trenutku sam prestala da pokušavam da prevaspitavam dete, jurila sam na adrese «svetila» i dopunske nastave, prestala da očekujem od sina ono što nije mogao da pruži… A ni posle toga nisam izašla iz ponora. .
Shvatila sam da će moje dijete cijeli život biti drugačije, najvjerovatnije se neće osamostaliti i neće moći da vodi pun život iz mog ugla. A ove misli su samo pogoršale stvari. Yashka je uzeo svu moju mentalnu i fizičku snagu. Nisam vidio smisao u životu. Zašto? Ionako nećeš ništa promijeniti.
Shvatio sam da sam depresivan kada sam uhvatio sebe kako tražim: «moderne metode samoubistva». Pitao sam se kako se oni obračunavaju sa životom u naše vrijeme...
Je li se išta promijenilo u ovoj oblasti razvojem visokih tehnologija ili ne? Možda postoji neka aplikacija za telefon koja bira najbolji način da izvrši samoubistvo u zavisnosti od karaktera, navika, porodice? Zanimljivo, zar ne? I meni je to bilo zanimljivo. I kao da nisam bio ja. Činilo se da se ne pita za sebe. Upravo sam se našao da čitam o samoubistvu.
Kada sam o tome ispričao svojoj prijateljici psihologu Riti Gabay, ona je pitala: „Pa šta si izabrao, koja metoda ti odgovara?“ I te riječi su me vratile na zemlju. Postalo je jasno da se sve što sam pročitao na ovaj ili onaj način odnosi na mene. I vrijeme je da zatražite pomoć.
Bit će drugačiji do kraja života.
Možda je prvi korak do „buđenja“ bio da priznam da to želim. Jasno se sjećam svoje misli: “Ne mogu više ovo”. Osjećam se loše u svom tijelu, loše u svom životu, loše u svojoj porodici. Shvatio sam da nešto treba da se promeni. Ali šta?
Spoznaja da se to što mi se dešava zove se emocionalno sagorevanje nije došla odmah. Mislim da sam za ovaj termin prvi put čuo od svog porodičnog doktora. Došao sam kod njega po kapi u nos od sinusitisa, a otišao sa antidepresivima. Doktor je samo pitao kako sam. I kao odgovor, briznula sam u plač i još pola sata nisam mogla da se smirim govoreći mu kako su...
Bilo je potrebno pronaći trajni resurs čiji se učinak može stalno hraniti. Pronašao sam takav resurs u kreativnosti
Pomoć je stigla iz dva pravca odjednom. Prvo sam počela da uzimam antidepresive po prepisu lekara, a drugo, prijavila sam se psihologu. Na kraju, oba su mi uspjela. Ali ne odjednom. Mora da je vreme prošlo. To liječi. To je banalno, ali istinito.
Što više vremena prolazi, lakše je razumjeti dijagnozu. Prestajete da se plašite reči „autizam“, prestajete da plačete svaki put kada nekome kažete da vaše dete ima ovu dijagnozu. Samo zato, pa, koliko možete plakati iz istog razloga! Telo teži da se samo izleči.
Mame čuju ovo sa razlogom ili bez njega: „Svakako morate naći vremena za sebe.” Ili još bolje: "Djeci treba srećna majka." Mrzim kad to kažu. Jer su to uobičajene riječi. A najjednostavnije “vrijeme za sebe” pomaže vrlo kratko ako je osoba depresivna. U svakom slučaju, tako je bilo sa mnom.
TV serije ili filmovi su dobra ometanja, ali vas ne izvlače iz depresije. Odlazak kod frizera je odlično iskustvo. Zatim se sile pojavljuju na par sati. Ali šta je sledeće? Nazad kod frizera?
Shvatio sam da moram pronaći trajni resurs čiji se učinak može stalno hraniti. Pronašao sam takav resurs u kreativnosti. U početku sam crtao i izrađivao zanate, još ne shvaćajući da je to moj resurs. Onda je počela da piše.
Sada za mene nema bolje terapije nego da napišem priču ili izložim na komad papira sve događaje dana, ili čak objavim post na Facebooku (ekstremistička organizacija zabranjena u Rusiji) o tome šta me brine ili samo o nekima druge neobične Yashkine. Rečima stavljam svoje strahove, sumnje, nesigurnosti, kao i ljubav i poverenje.
Kreativnost je ono što ispunjava unutrašnju prazninu, koja proizlazi iz neostvarenih snova i očekivanja. Knjiga «Mama, AU. Kako nas je dijete s autizmom naučilo da budemo sretni” je za mene postala najbolja terapija, terapija kreativnošću.
„Pronađi svoje načine da budeš srećan“
Rita Gabay, klinički psiholog
Kada se dete sa autizmom rodi u porodici, roditelji isprva ne shvataju da je ono posebno. Mama na forumima pita: "Da li i vaše dijete noću loše spava?" I dobija odgovor: „Da, to je normalno, bebe su često budne noću.“ “Da li je i vaša beba izbirljiva u hrani?” “Da, i moja djeca su izbirljiva.” “Zar i vaš ne uspostavlja kontakt očima i ne nape se kada ga uzmete u ruke?” “Ups, ne, samo si ti, a ovo je loš znak, hitno idi na provjeru.”
Zvona za uzbunu postaju linija razdvajanja, iza koje počinje usamljenost roditelja posebne djece. Zato što se ne mogu tek tako stopiti u opšti tok drugih roditelja i raditi kao svi ostali. Roditelji posebne djece stalno moraju da donose odluke — koje metode korekcije primijeniti, kome vjerovati, a šta odbiti. Masa informacija na internetu često ne pomaže, već samo zbunjuje.
Sposobnost samostalnog i kritičkog mišljenja nije uvijek dostupna anksioznim i frustriranim mamama i tatama djece s teškoćama u razvoju. Pa, kako možete biti kritični prema primamljivom obećanju lijeka za autizam kada se svaki dan i svaki sat molite da se dijagnoza pokaže kao greška?
Nažalost, roditelji posebne djece često nemaju s kim da se posavjetuju. Tema je uska, specijalista je malo, šarlatana ima mnogo, a savjeti običnih roditelja se ispostavljaju apsolutno neprimjenjivi na djecu s autizmom i samo pogoršavaju osjećaj usamljenosti i nerazumijevanja. Ostati u ovome je nepodnošljivo za sve i treba tražiti izvor podrške.
Osim usamljenosti koju doživljavaju posebni roditelji, osjećaju i veliku odgovornost i strah.
Na Facebooku (ekstremistička organizacija zabranjena u Rusiji) postoje posebne grupe roditelja djece s autizmom, a možete čitati i knjige roditelja koji su shvatili njihovo iskustvo, jedinstvene i univerzalne u isto vrijeme. Univerzalno – jer sva djeca s autizmom vode svoje roditelje kroz pakao, jedinstveno – jer nema dvoje djece sa istim skupom simptoma, uprkos istoj dijagnozi.
Osim usamljenosti koju doživljavaju posebni roditelji, osjećaju i veliku odgovornost i strah. Kada odgajate neurotipično dijete, ono vam daje povratnu informaciju i vi razumijete šta radi, a šta ne.
Neprospavane noći roditelja obične djece plaćaju se dječjim osmjesima i zagrljajima, dovoljno je jedno "Mama, volim te" da se majka osjeća kao najsrećnija osoba na svijetu, čak i ako je sekundu prije toga bila na na ivici očaja od prekomjernog opterećenja i umora.
Dijete s autizmom zahtijeva posebno svjesno roditeljstvo od očeva i majki. Mnogi od ovih roditelja nikada neće čuti "Mama, volim te" ili dobiti poljubac od svog djeteta, te će morati pronaći druga sidra i svjetionike nade, druge znakove napretka i vrlo različite mjere uspjeha. Pronaći će svoje načine da prežive, oporave se i budu sretni sa svojom posebnom djecom.