One su majke i invalidi

Florence, majka Théa, 9 godina: “Majčinstvo je bilo očigledno, ali znala sam da će svakodnevni život zahtijevati savjete...”

“Bilo je potrebno puno ljubavi, dobre fizičke i psihičke izdržljivosti tako da moje krhko tijelo može izdržati trudnoću. Također je bila potrebna dobra doza majstorstva, da se prevaziđu ponekad pogrdne primjedbe stranaca ili zdravstvenih radnika. Konačno sam prihvatio duge genetske analize i rigorozni medicinski nadzor, da bih postigao nešto najljepše na svijetu: dao život. Nije bilo ni nemoguće ni opasno. Međutim, za ženu poput mene bilo je mnogo komplikovanije. Imam bolest staklene kosti. Imam svu svoju pokretljivost i osjećaje, ali bi mi se noge slomile kada bi morale izdržati težinu mog tijela. Stoga koristim ručna invalidska kolica i vozim prerađeno vozilo. Želja da budem majka i osnuje porodicu bila je mnogo jača od svake teškoće.

Teo je rođen, veličanstven, blago o kojem sam mogla da razmišljam od njegovog prvog plača. Pošto sam odbio opštu anesteziju, koristila mi je spinalna anestezija koja u mom slučaju i uprkos stručnosti profesionalaca ne funkcioniše kako treba. Bila sam utrnula samo na jednoj strani. Ova patnja je nadoknađena susretom sa Theom i mojom srećom što sam majka. Majka koja je takođe veoma ponosna što može da je doji u telu koje je savršeno reagovalo! Pobrinuo sam se za Thea razvijajući dosta domišljatosti i saučesništva među nama. Kad je bio beba nosila sam ga u slingu, pa kad je sjeo vezala sam ga za sebe kaišem, kao u avionima! Veće, nazvao je "automobil za transformaciju", moje preuređeno vozilo opremljeno pokretnom rukom...

Théo sada ima 9 godina. Umiljat je, radoznao, pametan, pohlepan, empatičan. Volim da ga vidim kako trči i smeje se. Sviđa mi se kako me gleda. Danas je i stariji brat. Još jednom, sa divnim muškarcem, imala sam priliku da rodim djevojčicu. Nova avantura počinje za našu izmiješanu i ujedinjenu porodicu. Istovremeno, 2010. godine osnovao sam udruženje Handiparentalité*, u partnerstvu sa centrom Papillon de Bordeaux, za pomoć drugim roditeljima sa motoričkim i senzornim smetnjama. Tokom prve trudnoće ponekad sam se osjećala bespomoćno zbog nedostatka informacija ili dijeljenja. Htio sam to popraviti na svojoj vagi.

Naše udruženje, u pozadini svesti o invalidnosti, radi i vodi kampanje informisanja, nude mnoge usluge i podršku roditeljima sa invaliditetom. Širom Francuske, naše majke štafete stavljaju se na raspolaganje da slušaju, informišu, umire, povuku kočnicu invalidnosti i usmjeravaju tražene ljude. Inače smo majke, ali majke iznad svega! “

* Udruženje Handiparentalité informiše i podržava roditelje sa invaliditetom. Nudi i pozajmicu prilagođene opreme.

Džesika, majka Meline, 10 meseci: „Malo po malo, pozicionirala sam se kao majka.”

„Zatrudnela sam za mesec dana... Postati majka je bila uloga mog života uprkos mom hendikepu! Vrlo brzo sam morao da se odmorim i ograničim pokrete. Prvo sam imala pobačaj. Mnogo sam sumnjao. A onda sam posle 18 meseci ponovo ostala trudna. Uprkos brizi, osjećala sam se spremno u glavi i tijelu.

Prvih nekoliko sedmica nakon porođaja bilo je teško. Zbog nedostatka samopouzdanja. Mnogo sam delegirao, bio sam gledalac. Sa carskim rezom i hendikepom ruke nisam mogla da odvedem ćerku u porodilište dok je plakala. Vidio sam je kako plače i nisam mogao ništa učiniti osim da je pogledam.

Postepeno sam se pozicionirala kao mama. Naravno, imam ograničenja. Ne radim stvari vrlo brzo. Svakodnevno se mnogo "znojim" kada mijenjam Melynu. Kada se ona izvija može potrajati 30 minuta, a ako 20 minuta kasnije moram da počnem iznova, izgubio sam 500g! Hranjenje ako je odlučila da udara kašikom je takođe veoma sportski: ne mogu da se rvam jednom rukom! Moram se prilagoditi i pronaći druge načine da radim stvari. Ali otkrio sam svoje sposobnosti: čak uspijevam i samostalno da se okupam! Istina je, ne mogu sve, ali imam svoje prednosti: slušam, smijem se puno s njom, jako se zabavljamo. “

Antinea, majka Albana i Tituana, 7 godina, i Heloiza, 18 meseci: „To je priča mog života, a ne priča o osobi sa invaliditetom.”

“Kada sam očekivala svoje blizance, postavljala sam sebi mnoga pitanja. Kako nositi novorođenče, kako se kupati? Sve majke pipaju, ali majke sa invaliditetom još više, jer oprema nije uvijek odgovarajuća. Neki rođaci su se "protivili" mojoj trudnoći. U stvari, protivili su se ideji da ja postanem majka, govoreći: "Ti si dijete, kako ćeš se nositi s djetetom?" »Majčinstvo često stavlja invaliditet u prvi plan, a zatim brige, krivicu ili sumnje.

Kada sam bila trudna, niko me više nije komentarisao. Naravno, sa blizancima moja porodica je bila zabrinuta za mene, ali oni su porodili zdravi i i ja sam bio dobro.

Otac blizanaca je nešto kasnije umro od bolesti. Nastavio sam sa svojim životom. Tada sam upoznala svog sadašnjeg muža, dočekao je moje blizance kao svoje i htjeli smo još jedno dijete. Tate moje djece su uvijek bili divni ljudi. Héloïse je rođena bezbrižno, odmah je usisala na vrlo prirodan, vrlo očigledan način. Dojenje je često teže primiti izvana, od strane onih oko vas.

Na kraju krajeva, moje iskustvo je da nisam napustila svoje najdublje majčinske želje. Danas niko ne sumnja da su moji izbori bili pravi. “

Valérie, majka Lole, 3 godine: “Pri rođenju sam insistirala da zadržim svoj slušni aparat, htjela sam čuti Lolin prvi plač.”

„Od rođenja sam bio duboko nagluh, koji boluje od Waardenburgovog sindroma tip 2, dijagnosticiran nakon DNK istraživanja. Kada sam zatrudnjela, bilo je osjećaja radosti i ispunjenosti u kombinaciji sa brigom i strahom od značajnog rizika od prenošenja gluvoće na moje dijete. Početak moje trudnoće obilježilo je razdvajanje od tate. Vrlo rano sam znala da ću dobiti ćerku. Moja trudnoća je tekla dobro. Što se više približavao sudbonosni datum dolaska, to je sve više raslo moje nestrpljenje i strah od susreta sa ovim malim bićem. Brinula me je pomisao da je možda gluva, ali i da ni sama nisam mogla dobro čuti medicinski tim u vrijeme porođaja, što sam željela pod epiduralnom. Primalje na odjeljenju su imale veliku podršku, a moja porodica je bila jako uključena.

Porod je bio toliko dug da sam dva dana bila u porodilištu, a da nisam mogla da se porodim. Trećeg dana odlučeno je za hitan carski rez. Uplašio sam se jer mi je ekipa, s obzirom na protokol, objasnila da ne mogu zadržati svoj slušni aparat. Bilo je apsolutno nezamislivo da nisam čula prvi plač svoje kćeri. Objasnio sam svoju nevolju i konačno sam uspio zadržati svoju protezu nakon dezinfekcije. Odahnuo sam, ipak sam se oslobodio opipljivog stresa. Anesteziolog mi je, da me opusti, pokazao svoje tetovaže, koje su me nasmejale; cijela ekipa bloka je bila jako vesela, dvoje ljudi je plesalo i pjevalo kako bi atmosfera bila vesela. A onda mi je anesteziolog, milujući me po čelu, rekao: „Sad možeš da se smeješ ili plačeš, ti si lepa majka“. I dogodilo se ono što sam čekala tih dugih divnih mjeseci ispunjene trudnoće: čula sam svoju kćer. To je to, bila sam mama. Moj život je dobio novi smisao pred ovim malim čudom od 4,121 kg. Iznad svega, bila je dobro i dobro je čula. Mogao sam samo da budem srećan…

Danas je Lola srećna devojčica. To je postao moj razlog za život i razlog moje borbe protiv gluhoće koja polako opada. Takođe predaniji, vodim radionicu podizanja svijesti o inicijaciji o znakovnom jeziku, jeziku koji želim više dijeliti. Ovaj jezik toliko obogaćuje komunikaciju! To može biti, na primjer, dodatno sredstvo za potkrepljivanje rečenice koju je teško izraziti. Kod male djece, to je zanimljiv alat koji im omogućava da komuniciraju s drugima dok čekaju na usmeni jezik. Konačno, ona pomaže dešifrirati određene emocije kod svog djeteta, tako što uči da ga drugačije posmatra. Sviđa mi se ova ideja negovanja stvaranja drugačije veze između roditelja i djece. ”